Deze website is opgezet om de juiste informatie te geven en het zorgpad te vergemakkelijken voor patiënten met een functionele neurologische stoornis en hun naasten
Graag benadrukken wij dat de informatie op deze website is gebaseerd op wetenschappelijke inzichten of deskundig advies uit het vakgebied. Echter bestaat er binnen de wetenschappelijke gemeenschap nog veel onduidelijkheid over FNS.
FND Awareness Month 2024
LIGHT THE WORLD FOR FND IN NEDERLAND
Functionele
Neurologische
Stoornis
Wat is FNS?
Bij een Functionele Neurologische Stoornis (FNS) is er een probleem in de aansturing van het lichaam vanuit de hersenen. Hierdoor kunnen mensen last krijgen van verschillende klachten zoals verlamming, loopproblemen, schokkende bewegingen, verkrampingen, gevoelsverlies, functionele aanvallen (voorheen dissociatieve aanvallen of PNEA's), spraakproblemen of problemen met het zicht. Lees meer informatie over wat een functionele neurologische stoornis is.
15% van alle mensen die jaarlijks een neuroloog bezoeken, heeft symptomen van FNS. In Nederland gaat het om 85.000 patiënten, waarvan 3000 patiënten er ernstig aan toe zijn. Wanneer de symptomen onbehandeld blijven, door een misdiagnose bijvoorbeeld, is er kans op verergering. Met de juiste behandeling kan daarentegen 70% van de patiënten verbeteren.
Neuroloog Jon Stone uit Edinburgh deelt in zijn Handbook of Clinical Neurology - Functional Neurological Disorders dat jaarlijks 4 tot 12 op de 100.000 inwoners de diagnose Functionele Neurologische Stoornissen (FNS) krijgen. In Nederland zou dat ongeveer neerkomen op 1350 nieuwe patiënten per jaar.
Het vinden van de juiste behandeling na de diagnose FNS kan moeilijk zijn. Het is heel belangrijk dat je klachten serieus genomen worden en je begrepen wordt. Daarom hebben wij een overzicht gemaakt van behandelmogelijkheden en expertisecentra. Hopelijk helpt dit bij jouw zoektocht.
Deze website is opgericht door Quinty Philippine Hartendorp en Chloé Calis, beiden gediagnosticeerd met Functionele Neurologische Stoornis (FNS). Tijdens onze eigen zoektocht naar behandeling merkten we een gebrek aan heldere informatie over de volledige omvang van FNS. Met deze website streven we ernaar om meer helderheid te bieden aan onze medepatiënten. Daarnaast werken we achter de schermen gezamenlijk aan het vergroten van de bekendheid van FNS in Nederland. Ons doel is om het onbegrip en het stigma rondom de term 'conversiestoornis' te verminderen. We willen een bijdrage leveren aan een begripvolle gemeenschap waar FNS-patiënten de erkenning en ondersteuning vinden die ze verdienen.
Wie zijn wij?
Quinty Philippine Hartendorp
Na het behalen van mijn propedeuse HBO-V moest ik onverwachts een pauze inlassen vanwege een drastische verandering in mijn leven: de diagnose Functionele Neurologische Stoornis (FNS). Ondanks mijn medische studie was deze aandoening mij volledig onbekend. Het viel me op dat mijn zorgpad niet zo gestructureerd was als bij de meeste diagnoses.
Vastberadenheid vulde me: ik moest hier iets aan doen, en wel zo snel mogelijk. Mijn doel is om FNS zo breed mogelijk bekend te maken en de zorgpaden te verbeteren. Ik geloof sterk dat het verstrekken van juiste informatie een groot verschil kan maken en het zorgproces kan vergemakkelijken.
Om mijn ervaringen te delen en anderen te laten zien hoe het is om met FNS te leven, ben ik begonnen met het filmen van mijn proces. Dit kunt u zien op mijn privé Instagram of Facebook. Mijn hoop is om positiviteit te verspreiden, zelfs te midden van de uitdagingen die deze diagnose met zicht meebrengt.
Samen streven we naar begrip, bewustzijn, en een betere ondersteuning voor FNS.
Chloé Calis
Tijdens mijn bachelor Psychologie werd mijn interesse voor het brein steeds groter. Ik raakte gefascineerd door de manier waarop dit complexe orgaan in staat is om zoveel processen tegelijkertijd aan te sturen en ons hele functioneren te ondersteunen. Maar wat gebeurt er als dit niet meer goed werkt? Hoe beïnvloedt schade of verstoring in het brein ons dagelijks leven en ons gedrag? Om hier dieper op in te gaan en deze vragen te onderzoeken, koos ik voor de master Neuropsychologie.
Toen ik later zelf de diagnose FNS kreeg was dat best even schrikken. Wat was dit eigenlijk precies? Tijdens mijn opleiding had ik hier nog nooit over gehoord. Dit motiveerde me om meer bekendheid voor FNS te creëren en ervoor te zorgen dat mensen met FNS toegang hebben tot de juiste informatie en hulp.
Toen Quinty met het idee kwam om samen een website te maken was ik meteen enthousiast. Samen zijn we hard aan de slag gegaan. Door de FNS was dit soms best een uitdaging maar ik ben super trots op het resultaat.
Ik hoop dat u op onze website meer informatie vindt over wat FNS is, welke behandelmogelijkheden er zijn en misschien zelfs in contact komt met lotgenoten.